Hormone de croissance : le calvaire d’une famille

Relaxe générale. Dix minutes d’audience pour clôturer seize ans d’instruction. Inadmissible. C’est ce que ressent une des familles des victimes. Pascal et Claudine reviennent sur la mort tragique de leur fils.
Dans la salle des criées du tribunal de grande instance de Paris, le président de la cour annonce le verdict. À l’extérieur, de nombreuses familles, constituées partie civile, n’ont pas pu rentrer faute de place. Quelques instants plus tard, la confusion s’installe. Des familles franchissent la porte de la salle d’audience. Le jugement est sur toutes les lèvres. Relaxe générale pour les six médecins et pharmaciens inculpés. Dans son jugement, le tribunal souligne que les prévenus « n’avaient pas conscience à partir de 1980 d’exposer les malades traités par ce médicament au risque de contamination par la maladie de Creutzfeldt-Jakob ». Colère, écœurement et sentiment d’injustice envahissent le hall. « On a tué nos enfants une deuxième fois. Nous étions dans une catastrophe sanitaire, maintenant c’est aussi d’une catastrophe judiciaire qu’il s’agit », s’emporte Jeanne Goerrian, présidente de l’Association des victimes de l’hormone de croissance. Sonnés, Claudine Frébillot et son compagnon Pascal Dubos, ont perdu leur fils unique en 1995, mort de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. « C’est une mascarade. C’est ça, la justice française ? Par ce verdict, la cour rend fautives les familles. Ça donne l’esprit général du procès, on nous a culpabilisés », s’indigne le couple. À leur tour de prononcer leur propre verdict : « C’est un procès de pure forme, pour boucler l’affaire. » Un espoir cependant : le parquet a fait appel pour trois des prévenus.
Quelques jours plus tôt, chez eux, Claudine et Pascal racontaient leur histoire et celle de Franck, l’enfant qu’ils ont perdu quand il avait 21 ans. Claudine sort d’une pochette le texte qu’elle avait prévu de lire devant le tribunal, lors de l’audience des familles des victimes, en avril 2008. Des notes qu’elle n’a pas eu besoin de lire une fois à la barre. Les mots sont venus tout seuls.

Dans son appartement de la Courneuve (Seine-Saint-Denis), elle relit cependant une phrase : « Ils n’ont semé que la douleur et la mort dans toutes les familles ». Près de quatorze ans après que son fils, Franck, est « parti », la souffrance est toujours aussi vive. Tout comme le souvenir des premiers symptômes, apparus à Noël 1992. « Franckie », alors âgé de 18 ans, commence à tituber et à rire aux éclats, sans raison. Les parents s’inquiètent de cette attitude et appellent aussitôt l’hôpital Necker. C’est là que le jeune homme est suivi depuis 1982, année du début de son traitement aux hormones de croissance. À l’âge de deux ans et demi, Franck a été traité pour une tumeur cancéreuse à l’œil. Les rayons de la chimiothérapie ont brûlé sa glande hypophysaire, qui a occasionné son retard de croissance. À six ans, il mesurait 70 cm.
Après trois semaines d’analyses, le verdict tombe : Franck est atteint de la maladie de Creutzfeldt-Jakob. « Quand nous l’avons appris, nous savions que sa mort était forcément au bout du chemin », raconte Pascal, l’homme qui l’a élevé.
Entre décembre 1983 et juin 1985, plus de 800 enfants ont reçu des lots d’hormones de croissance potentiellement contaminées. Issues des hypophyses (glandes crâniennes), elles ont été prélevées sur des cadavres humains en France, en Hongrie et en Bulgarie. La majorité des enfants traités étaient atteints de nanisme. À ce jour, 117 personnes sont mortes. Et ce drame sanitaire n’est pas prêt de toucher à sa fin : la maladie peut se déclarer jusque quarante ans après le traitement.
Sur la table du salon, à la Courneuve, s’étalent coupures de presse et cahiers noircis, consacrés aux audiences des cinq mois de procès. Les 800 pages du dossier d’instruction dépassent d’une chemise cartonnée rouge. Il aura fallu trois mois aux parents pour le décrypter. Aux murs, pas de photos du jeune homme. Les clichés sont rangés dans un portefeuille en cuir, à l’intérieur d’un buffet. « Je ne les ai pas regardés depuis longtemps. Un jour, je ferai un album photos mais là, ce n’est pas encore le moment », explique Claudine. Malgré tout, elle se confie sans réserve. Elle n’écarte pas les côtés les plus tristes. Le ressentiment est encore fort, la colère aussi. « Je n’admets pas que [lors du procès] le procureur ait dit “aujourd’hui nous ne sommes pas là pour juger des assassins”. Si ce n’est pas des assassins, c’est quoi ? »
Pour s’occuper de Franck, soigné à domicile, Claudine a arrêté de travailler pendant deux ans et demi. Pascal, 51 ans, ambulancier le jour, la relayait la nuit. Les jeunes atteints de Creutzfeldt-Jakob « doivent être surveillés en permanence ». Pour les garder à l’hôpital, il aurait fallu « une infirmière par malade », souligne Pascal. Car l’état de santé de Franckie, alors en CAP cuisine, s’est très vite dégradé. En trois mois, il est devenu grabataire. Inconscient de son état, paralysé et aveugle, il lui était tout simplement impossible de déglutir ou d’aller aux toilettes. « Nous vivions pour lui. Ses larmes étaient le seul moyen qu’il avait de communiquer avec nous », se souvient Pascal. Claudine confirme : « Il a fallu beaucoup improviser. Les infirmières m’ont par exemple appris à changer les draps sans bouger mon fils du lit. » Une prise en charge bien trop lourde pour des parents, d’autant plus que Franck a été l’une des premières victimes et qu’il n’existait pas de centre spécialisé en France. « L’hôpital Necker a découvert la maladie avec l’évolution de mon fils », regrette Pascal, sans agressivité. Au détour d’une conversation, un médecin lui a demandé : « Est-ce que vous mettez au moins un masque pour vous protéger ? » Face à cette absence totale d’informations, Claudine et Pascal sont devenus des experts du monde médical et de son vocabulaire technique.
Le plus difficile à gérer n’est pas tant « l’après-procès » que « l’après-Franckie ». Pour Claudine, ce n’est pas la fin de l’instruction qui lui permettra de faire son deuil : « Jamais je ne pourrai le faire », soupire-t-elle. Franck est mort le 26 avril 1995 à 6 h du matin. Dans les bras de Pascal. Il est parti « serein, un sourire lumineux sur le visage », confie Claudine. « Le voir comme ça nous a libérés. À ce moment-là, on se dit qu’on a été au bout de ce qu’on pouvait faire ».

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